La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los ‘influencers’ como creadores de contenido en salud
DOI:
https://doi.org/10.62008/ixc/15/02LavisiPalabras clave:
paciente-influencer, comunicación en salud, redes sociales, epilepsia, infoxicaciónResumen
Más de 50 millones de personas de todas las edades conviven con la Epilepsia en el mundo, según la OMS. La vida de estos pacientes se ve marcada por los repentinos y variados síntomas con los que se manifiesta la enfermedad en cada paciente, pero también por el estigma social asociado. Las redes sociales se erigen como fuente de información para los pacientes, pero también como plataformas participativas del modelo e-Salud, a través de las cuales compartir experiencias y hablar abiertamente de la enfermedad. El estudio combina métodos cuantitativos y cualitativos, a partir de un modelo de análisis de contenido validado por Martín et al. (2024) para analizar publicaciones sanitarias en Instagram. Los resultados permiten concluir que, en el caso de la epilepsia, aunque los pacientes-influencers son residuales en esta red social, sus testimonios y labor divulgativa ayudan a normalizar y visibilizar la enfermedad, así como a romper estereotipos y reducir el estigma.
Métricas
Citas
AEGON (2023). IV Estudio Salud y Vida. https://tinyurl.com/ywu7an4j
ALMANSA-MARTÍNEZ, A., FERNÁNDEZ-TORRES, M. J. & RODRÍGUEZ-FERNÁNDEZ, L. (2022). Disinformation in Spain one year after COVID-19. Analysis of the Newtral and Maldita verifications. Revista Latina de Comunicación Social, 80, 183-200. https://doi.org/10.4185/RLCS-2022-1538
ÁLVAREZ-CORDERO, R. (2019). Las redes sociales en la educación médica y en la promoción de la salud. Gaceta médica de México, 155(6), 573-575. https://doi.org/10.24875/GMM.19005561
APP SORTEOS (s.f). Calculadora de Engagement para Instagram. https://tinyurl.com/bdeyju6e
ARRIETA, E. A., CASTILLO, L. M. & AMILLATEGUI, B. N. (2020). Pandemia, consumo audiovisual y tendencias de futuro en comunicación. Revista de Comunicación y Salud, 10(2), 149-183. https://tinyurl.com/23apym7c
BENICZKY, S., TRINKA, E., WIRRELL, E., ABDULLA, F., AL BARADIE, R., ALONSO VANEGAS, M., et al. (2025). Clasificación actualizada de las crisis epilépticas: Documento de posición de la Liga Internacional contra la epilepsia. Epilepsia, 00, 1-20. https://doi.org/10.1111/epi.18338
CAMPOS-ARROYO, A. G., MANIVEL-CHÁVEZ, R. A. & RUIZ-PÉREZ, X. L. (2023). Infodemia y automedicación. Milenaria, Ciencia y arte, 21, 32-34. https://tinyurl.com/48hydm6e
CARRETÓN, C. & FELIU, Á. (2011). El tratamiento de la epilepsia en la agenda de los medios para una comunicación afirmativa. Revista Internacional de relaciones públicas, 1(2), 237-261. https://doi.org/10.5783/RIRP-2-2011-13-237-261
CARRETÓN, C. & LORENZO, F. (2018). Niveles de responsabilidad de los medios en sus relaciones con las minorías. Epilepsia y autismo. Revista Internacional de relaciones públicas, 15(3), 215-236. https://doi.org/10.5783/revrrpp.v8i15.521
CHAN, W. (2023, 20 de marzo). Influencers cobran por promocionar medicamentos en TikTok. La lista. https://tinyurl.com/y4tp859d
CÓFRECES, P., OFMAN, S. & STEFANI, D. (2014). La comunicación en la relación médico-paciente. Análisis de la literatura científica entre 1990 y 2010. Revista de Comunicación y Salud, 4, 19-34. https://doi.org/10.35669/revistade-comunicacionysalud.2014.4.19-34
COMISIÓN NACIONAL DE MERCADOS Y DE LA COMPETENCIA (CNMC). (2025). Instagram y TikTok, las redes sociales que más crecieron en el último año en España. https://tinyurl.com/mtbx3tjs
COSTA-SÁNCHEZ, C. & LÓPEZ-GARCÍA, X. (2020). Comunicación y crisis del corona- virus en España. Primeras lecciones. El profesional de la información, 29(3), e290304. https://doi.org/10.3145/epi.2020.may.04
DE-LAS-HERAS-PEDROSA, C., RANDO-CUETO, D., JAMBRINO-MALDONADO, C. & PANIAGUA-ROJANO, F.J. (2020). Exploring the Social Media on the Communication Professionals in Public Health. Spanish Official Medical Colleges Case Study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17, 4859. https://doi.org/10.3390/ijerph17134859
FLORES-GONZÁLEZ, R., RODRÍGUEZ-ESTRADA, A. & SALDIERNA, A. R. (2022). Fake news and coronavirus: Detecting key players and trends through analysis of twitter conversations. Profesional de la Información, 29(3), 1-22. https://doi.org/10.3145/epi.2020.may.08
FUEL (s.f). Calculadora de engagement. https://tinyurl.com/mr4a6vrp
FUNG, I. C.-H., BLANKENSHIP, E. B., AHWEYEVU, J. O., COOPER, L. K., DUKE, C. H., CARSWELL, S.L., JACKSON, A. M., JENKINS, J. C., DUNCAN, E. A., LIANG, H., FU, K.-W., & TSE, Z. T. H. (2020). Public Health Implications of Image-Based Social Media: A Systematic Review of Instagram, Pinterest, Tumblr, and Flickr. The Permanente Journal, 24(1). https://doi.org/10.7812/TPP/18.307
GARGI D. (2024). The Influence of Instagram Reels on Content Consumption Trends among Gen Z. Journal of Social Responsibility,Tourism and Hospitality, 4(06), 21–31. https://doi.org/10.55529/jsrth.46.21.31
GRIZZLE, A., WILSON, C., TUAZON, R., CHEUNG, C. K., LAU, J., FISCHER, R., ... Y ZIBI FAMA, P. A. (2023). Ciudadanía alfabetizada en medios e información: pensar críticamente, hacer clic sabiamente. UNESCO. https://tinyurl.com/4ecf6h5p
IABSPAIN (2022). El crecimiento de la marca a través de Influencer Marketing. Panorama Influencers en España Instagram, Youtube & Tiktok.
IBÁÑEZ, A., GONZÁLEZ, C., ARTERO. A. & FUENTES, M. (2023). El uso de Instagram como instrumento de comunicación y difusión de la acción tutorial en el grado en Publicidad y Relaciones Públicas. In Fortaleciendo el aprendizaje: recursos y tutorización en el Programa de Acción Tutorial para el Alumnado de la Universidad de Alicante (pp. 79-96). Octaedro. https://tinyurl.com/yh3nf8uv
JIMÉNEZ-MARÍN, G., BELLIDO-PÉREZ, E. & TRUJILLO SÁNCHEZ, M. (2021). Publicidad en Instagram y riesgos para la salud pública: el influencer no sanitario como prescriptor de medicamentos, a propósito de un caso. Revista Española de Comunicación en Salud, 12(1), 43-57. https://doi.org/10.20318/recs.2021.5809
JUVINYÀ-CANAL, D. (2021). Alfabetización en salud en la comunidad. Innovación educativa, 31. https://doi.org/10.15304/ie.31.7952
LEE, K., HOTI, K., HUGHES, J. D. & EMMERTON, L. (2017). Dr. Google is here to stay but health care professionals are still valued: an analysis of health care con- sumers’ internet navigation support preferences. Journal of medical Internet research, 19(6), e7489. https://doi.org/10.2196/jmir.7489
LIFSHITZ, A., ARRIETA, O., BURGOS, R., CAMPILLO, C., CELIS, M., DE LA LLATA, M., DOMÍNGUEZ, J., HALABE, J., ISLAS, S., JASSO, L., MORENO, M., PLANCARTE, R., REYES- SÁNCHEZ, A, RUIZ -ARGÜELLES, G, SODA, A., VERÁSTEGUI, E. & SOTELO, J. (2020). Automedicación y autoprescripción. Gaceta Médica de México,156(6), 612-614. https://doi.org/10.24875/gmm.20000426
MANSILLA-MORENO, M., PAREJO-CUÉLLAR, M. & DE CASAS-MORENO, P. (2024). Instagram, the Tool of E-patients with Multiple Sclerosis. index.comunicación, 14(1), 207-227. https://doi.org/10.62008/ixc/14/01Instag
MARTÍN-GARCÍA, A., BUITRAGO, Á. & MARTÍNEZ-SANZ, R. (2024). Mi día a día con una ostomía: el rol del paciente influencer en Instagram. Contratexto (41), 68-88. https://doi.org/10.26439/contratexto2024.n41.6851
MARTÍNEZ-BELEÑO, C. A. & SOSA-GÓMEZ, M. S. (2016). Aportaciones y diferencias entre comunicación en salud, comunicación para el desarrollo y para el cambio social. Revista de Comunicación y Salud: 6(1), 69-80. https://tinyurl.com/5n7jhaw4
MILLER, T. T., MAURER, S. H. & FELKER, J. T. (2022). Searching for a cure on Facebook: Patterns of social media use amongst caregivers of children with brain tumors. Cancer Medicine, 11(17), 3323-3331. https://doi.org/10.1002/cam4.4693
MORENO-VIDA, M. N. (2024). Impacto de la medicina 4.0 en el sistema de salud. Revista de Derecho de la Seguridad Social, Laborum, (Extraordinario 6), 345-375. https://tinyurl.com/esxsfbtx
MOSQUERA, M. (2002). Comunicación en salud: conceptos, teorías y experiencias. Comminit, La iniciativa de la comunicación, 21(6), 84-107. https://tinyurl.com/57cw9umk
MUTUA UNIVERSAL. (2014). Automedicación. https://tinyurl.com/4hnym4v9 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). (1986, 21 de noviembre). Carta de
Ottawa de Promoción de la Salud. https://tinyurl.com/mv9rx462
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). (2019). Epilepsia. Un imperativo de salud pública. https://tinyurl.com/557wpyrt
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). (2020, 23 de septiembre). Gestión de la infodemia sobre la Covid-19. Promover comportamientos saludables y mitigar los daños derivados de la información incorrecta y falsa. https://tinyurl.com/5dkxpduv
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). (2021). Estrategia mundial sobre salud digital 2020–2025. Organización Mundial de la Salud. https://tinyurl.com/yjsvb46
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). (2022a). Directrices de la OMS sobre intervenciones de autocuidado para la salud y el bienestar. https://tinyurl.com/yjsvb46
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). (2022b). Directriz de la OMS: recomendaciones sobre intervenciones digitales para fortalecer los sistemas de salud. https://tinyurl.com/3acxjr7b
PÉREZ-DASILVA, J. Á., MESO-AYERDI, K. & MENDIGUREN-GALDOSPÍN, T. (2020). Fake news and coronavirus: Detecting key players and trends through analysis of twitter conversations. Profesional de la Información, 29(3), 1-22. https://doi.org/10.3145/epi.2020.may.08
PÉREZ-ORDÓÑEZ, C. Y CASTRO-MARTÍNEZ, A. (2023). Creadores de contenido especializado en salud en redes sociales. Los micro influencers en Instagram. Revista de Comunicación y Salud, 13, 23-38. https://doi.org/10.35669/rcys.2023.13.e311
PICHIHUA-VEGAS, S. P. (2022). Typology of viral misinformation content during the first months of the COVID-19 health emergency in Peru. Revista de Comunicación, 21(2), 197-223. https://doi.org/10.26441/RC21.2-2022-A10
RACIOPPE, B. & PÁRRAGA, J. (2020). Memes en Instagram: un estudio de caso de cuentas dedicadas a la producción y circulación de estas narrativas contemporáneas. Perspectivas de la Comunicación, 13(1), 47-84. https://doi.org/10.4067/S0718-48672020000100047
REAL DECRETO 444/2024, de 30 de abril, por el que se regulan los requisitos a efectos de ser considerado usuario de especial relevancia de los servicios de intercambio de vídeos a través de plataforma, en desarrollo del artículo 94 de la Ley 13/2022, de 7 de julio, General de Comunicación Audiovisual. Boletín Oficial del Estado. Núm. 106, de 1 mayo de 2024. https://tinyurl.com/2b62efu5
RODRÍGUEZ-VÉLEZ, M. (2022). Digitalización desde la garantía de calidad farmacéutica. Indufarma: industria farmacéutica, 5(21), 4-10. https://tinyurl.com/3pm9sBe3
SALAVERRÍA, R., BUSLÓN, N., LÓPEZ-PAN, F., LEÓN, B., LÓPEZ-GOÑI, I. & ERVITI, M. C. (2020). Disinformation in times of pandemic: Typology of hoaxes on COVID-19, Profesional de la Información, 29(3), 1-15. https://doi.org/10.3145/epi.2020.may.15
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA (2023). Manual de práctica clínica en epilepsia. https://tinyurl.com/yc34fj4c
SANCHO-BELINCHÓN, C. (2025). La divulgación de contenidos de salud en Instagram: análisis de influencers especializados. European Public & Social Innovation Review, 10, 1–16. https://doi.org/10.31637/epsir.2025.1334
SECO- SAUCES, O. & RUIZ-COLLADO, R. (2020). Las enfermedades raras en la red. Oportunidades y retos organizacionales en la sociedad digital. Revista Prisma Social: revista de investigación social, 29, 98-122. https://tinyurl.com/3pmtcak4
TORRES-VALDÉS R. M. & SANTA-SORIANO A. (2014). Necesidad de adaptar los pro- cesos de comunicación en salud a la Sociedad Red. Nuevas formas relacionales entre profesional sanitario y paciente. Historia y Comunicación Social, 18, 651-661. https://doi.org/10.5209/rev:HICS.2013.v18.44277
UNESCO (s.f). Alfabetización Mediática e Informacional. https://tinyurl.com/3y2zupjc
UNIÓN INTERNACIONAL DE TELECOMUNICACIONES (ITU). (2022). Measuring digital development. Facts and Figures 2022. https://tinyurl.com/58vx4usm
UNITED NATIONS EDUCATIONAL, SCIENTIFIC AND CULTURAL ORGANIZATION (UNESCO). (2 de abril de 2020). Desinformación: un arma silenciosa en tiempos de pandemia. https://tinyurl.com/dntrsske
WIEDICKE, A., REIFEGERSTE, D., TEMMANN, L. J. & SCHERR, S. (2022). Verbal and visual framing of responsibility for type 1 diabetes by patient influencers on Instagram. Social Media + Society, 8(4). https://doi.org/10.1177/20563051221136114
WILLIS, E. & DELBAERE, M. (2022). Patient influencers: the next frontier in direct-to-consumer pharmaceutical marketing. Journal of Medical Internet Research, 24(3), e29422. https://doi.org/10.2196/29422
WILLIS, E., FRIEDEL, K., HEISTEN, M., PICKETT, M. & BHOWMICK, A. (2023). Communicating health literacy on prescription medications on social media: in-depth interviews with “patienA influencers”. Journal of Medical Internet Research, 25, e41867. https://doi.org/10.2196/41867
WINDUP (3 de febrero de 2025) Los diferentes formatos de contenido en Instagram. https://tinyurl.com/mw72rrbp
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2025 CARMEN CARRETON-BALLESTER, ANA IBÁÑEZ-HERNÁNDEZ (Autor/a)
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial 4.0.
Los autores que publican en esta revista están de acuerdo con los siguientes términos:
Los autores conservan los derechos de autor y garantizan a la revista el derecho de ser la primera publicación del trabajo al igual que licenciado bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial 4.0 Internacional que permite a otros compartir el trabajo con un reconocimiento de la autoría del trabajo y la publicación inicial en esta revista, sin finalidad comercial.
Los autores pueden establecer por separado acuerdos adicionales para la distribución no exclusiva de la versión de la obra publicada en la revista (por ejemplo, situarlo en un repositorio institucional o publicarlo en un libro), con un reconocimiento de su publicación inicial en esta revista.
Se permite y se anima a los autores a difundir sus trabajos electrónicamente (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su propio sitio web) antes y durante el proceso de envío, ya que puede dar lugar a intercambios productivos, así como a una citación más temprana y mayor de los trabajos publicados (Véase The Effect of Open Access) (en inglés).
