Redes sociodigitales y calidad de vida en los pacientes con enfermedades raras
DOI:
https://doi.org/10.62008/ixc/15/02RedesPalabras clave:
comunicación en salud, enfermedades raras, redes sociales, calidad de vida, salud digital, apoyo emocionalResumen
El objetivo de este estudio es analizar cómo la comunicación en redes sociales influye en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (ER), a través de un enfoque comparativo entre diferentes asociaciones y plataformas. La metodología incluye un análisis de contenido de Facebook e Instagram, encuestas a pacientes y familiares y entrevistas en profundidad a responsables de las asociaciones AIPAMM y MPN España. Los resultados muestran que el uso de redes sociales no solo facilita el acceso a información personalizada, sino que también ofrece un espacio de apoyo emocional. Asimismo, se observan diferencias significativas en la efectividad de las estrategias comunicativas según la plataforma utilizada y el tipo de contenido compartido. En conclusión, las redes sociales son herramientas clave para mejorar la visibilidad de las ER y proporcionar apoyo emocional a los pacientes, aunque persisten retos como la calidad y veracidad de la información.
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