Instagram, the Tool of E-Patients with Multiple Sclerosis

Instagram, la herramienta de los e-pacientes con esclerosis múltiple

Autores/as

  • María Pilar Mansilla Moreno Universidad de Extremadura https://orcid.org/0000-0002-3142-6149
  • Macarena Parejo Cuéllar Universidad de Extremadura
  • Patricia de Casas Moreno Universidad de Extremadura

DOI:

https://doi.org/10.62008/ixc/14/01Instag

Palabras clave:

alfabetización digital, e-paciente, e-salud, esclerosis múltiple, redes sociales, instagram

Resumen

Cada cinco minutos una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple (EM) en el mundo. Esta enfermedad autoinmune sin cura alcanza a 55.000 pacientes en España, donde muchos se han convertido en e-pacientes influencers en redes sociales (RRSS), especialmente en Instagram (IG), para visibilizar experiencias y promover la investigación. Este trabajo estudia el impacto de los e-pacientes españoles con EM en IG, desde un enfoque mixto descriptivo y exploratorio inicial, intercalando instrumentos cuanti-cualitativos: una encuesta con 224 participantes y el análisis de contenido de los 10 instagramers de EM más mencionados por los encuestados. Así, destaca que IG es la red social preferida por los pacientes de EM, que consumen principalmente contenido sobre avances en investigación y testimonios, manteniendo a su neurólogo/a como fuente fiable, dejando a un lado a los medios de comunicación convencionales. Un recurso valioso para la gestión de la EM, donde la alfabetización digital es indispensable para llegar a más pacientes. Una oportunidad para optimizar la e-salud, donde aún queda mucho por trabajar.

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Biografía del autor/a

María Pilar Mansilla Moreno, Universidad de Extremadura

Periodista, Premio al Mejor Expediente Académico de la Universidad de Extremadura 2021/2022 en Máster en Gestión de la Información en Redes Sociales y Productos Digitales en Internet por la Universidad de Extremadura. Actualmente Responsable de Comunicación en la Fundación Fernando Valhondo Calaff, de Cáceres (España) e inscrita en el Programa de Doctorado de Información y Comunicación de la Universidad de Extremadura, España. Línea de investigación: Estructuras y procesos narrativos de la comunicación audiovisual: aspectos estéticos, culturales, económicos e influencias sociales, éticas y jurídicas.

Macarena Parejo Cuéllar, Universidad de Extremadura

Profesora Contratada Doctora en la Facultad de Ciencias de la Documentación y la Comunicación de la Universidad de Extremadura (España). Área de Periodismo. Líneas de investigación: Comunicación de la ciencia, alfabetización científica y medios universitarios. Publicaciones recientes: 1) Parejo-Cuéllar, Macarena; Vizcaíno-Verdú, Arantxa, y de-Casas-Moreno, Patricia (2022), “Agenda-Setting invertida: Ciudadanía juvenil (in)formada en redes sociales” en Icono 14, Revista Científica de Comunicación y Tecnologías Emergentes, vol. 20, núm. 2. España: Asociación científica Icono14. 2) Sanz-Hernando Claro y Parejo-Cuéllar, Macarena (2021) “Disrupciones en el modelo comunicativo de las fuentes expertas: impacto del COVID-19 en las unidades de cultura científica e innovación”, Revista de Comunicación de la SEECI, Vol 54, 163-186. http://doi.org/10.15198/seeci.2021.54.e689

Patricia de Casas Moreno, Universidad de Extremadura

Doctora en Comunicación por la Universidad de Huelva, España. Actualmente Profesora Ayudante Doctora en el área de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad de Extremadura (España). Líneas de investigación: alfabetización mediática, medios de comunicación y narrativas. Publicaciones recientes: 1) Parejo-Cuéllar, Macarena; Vizcaíno-Verdú, Arantxa, y de-Casas-Moreno, Patricia (2022), “Agenda-Setting invertida: Ciudadanía juvenil (in)formada en redes sociales” en Icono 14, Revista Científica de Comunicación y Tecnologías Emergentes, vol. 20, núm. 2. España: Asociación científica Icono14. 2) Vizcaíno-Verdú, Arantxa, de-Casas-Moreno, Patricia, y Jaramillo-Dent, Daniela (2022) “Thanks for joining our life: Intimacy as performativity on YouTube parenting vlogs” en Profesional de la información, vol.31, núm. 4. España: Profesional de la Información. 3) Forteza-Martínez, Aurora, de-Casas-Moreno, Patricia, y Vizcaíno-Verdú, Arantxa (2021) “Consumo televisivo e interacción en redes sociales entre jóvenes seguidores de la serie Élite”, en Doxa Comunicación, Revista Interdisciplinar de Estudios de Comunicación y Ciencias Sociales, núm. 33. España: Universidad CEU San Pablo.

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Publicado

2024-01-15

Cómo citar

Mansilla Moreno, M. P., Parejo Cuéllar, M., & de Casas Moreno, P. (2024). Instagram, the Tool of E-Patients with Multiple Sclerosis: Instagram, la herramienta de los e-pacientes con esclerosis múltiple. index.Comunicación, 14(1), 207–227. https://doi.org/10.62008/ixc/14/01Instag

Número

Vol. 14 Núm. 1 (2024): Comunicación, paz y derechos humanos

Sección

Miscelánea

Licencia

Derechos de autor 2024 María Pilar Mansilla Moreno, Macarena Parejo Cuéllar, Patricia de Casas Moreno (Autor/a)

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