Instagram, the Tool of E-Patients with Multiple Sclerosis

Instagram, la herramienta de los e-pacientes con esclerosis múltiple

Authors

  • María Pilar Mansilla Moreno Universidad de Extremadura https://orcid.org/0000-0002-3142-6149
  • Macarena Parejo Cuéllar Universidad de Extremadura
  • Patricia de Casas Moreno Universidad de Extremadura

DOI:

https://doi.org/10.62008/ixc/14/01Instag

Keywords:

digital literacy, e-patient, e-health, multiple sclerosis, instagram, social media

Abstract

Every five minutes a person is diagnosed with multiple sclerosis (MS) in the world. This autoimmune disease without cure reaches 55,000 patients in Spain, where many have become e-patients influencers in social networks, especially on Instagram (IG), to make experiences visible and promote research. This paper studies the impact of Spanish e-patients with MS on GI, from an initial descriptive and exploratory mixed approach, with interspersed quantitative-qualitative instruments: a survey with 224 participants and content analysis of the 10 most mentioned MS instagramers by respondents. Thus, it highlights that IG is the social network preferred by MS patients, who consume mainly content on advances in research and testimony, keeping their neurologist/a as a reliable source, leaving aside conventional media. A valuable resource for managing MS, where digital literacy is indispensable to reach more patients. An opportunity to optimize e-health, where there is still much to work.

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Author Biographies

María Pilar Mansilla Moreno, Universidad de Extremadura

Periodista, Premio al Mejor Expediente Académico de la Universidad de Extremadura 2021/2022 en Máster en Gestión de la Información en Redes Sociales y Productos Digitales en Internet por la Universidad de Extremadura. Actualmente Responsable de Comunicación en la Fundación Fernando Valhondo Calaff, de Cáceres (España) e inscrita en el Programa de Doctorado de Información y Comunicación de la Universidad de Extremadura, España. Línea de investigación: Estructuras y procesos narrativos de la comunicación audiovisual: aspectos estéticos, culturales, económicos e influencias sociales, éticas y jurídicas.

Macarena Parejo Cuéllar, Universidad de Extremadura

Profesora Contratada Doctora en la Facultad de Ciencias de la Documentación y la Comunicación de la Universidad de Extremadura (España). Área de Periodismo. Líneas de investigación: Comunicación de la ciencia, alfabetización científica y medios universitarios. Publicaciones recientes: 1) Parejo-Cuéllar, Macarena; Vizcaíno-Verdú, Arantxa, y de-Casas-Moreno, Patricia (2022), “Agenda-Setting invertida: Ciudadanía juvenil (in)formada en redes sociales” en Icono 14, Revista Científica de Comunicación y Tecnologías Emergentes, vol. 20, núm. 2. España: Asociación científica Icono14. 2) Sanz-Hernando Claro y Parejo-Cuéllar, Macarena (2021) “Disrupciones en el modelo comunicativo de las fuentes expertas: impacto del COVID-19 en las unidades de cultura científica e innovación”, Revista de Comunicación de la SEECI, Vol 54, 163-186. http://doi.org/10.15198/seeci.2021.54.e689

Patricia de Casas Moreno, Universidad de Extremadura

Doctora en Comunicación por la Universidad de Huelva, España. Actualmente Profesora Ayudante Doctora en el área de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad de Extremadura (España). Líneas de investigación: alfabetización mediática, medios de comunicación y narrativas. Publicaciones recientes: 1) Parejo-Cuéllar, Macarena; Vizcaíno-Verdú, Arantxa, y de-Casas-Moreno, Patricia (2022), “Agenda-Setting invertida: Ciudadanía juvenil (in)formada en redes sociales” en Icono 14, Revista Científica de Comunicación y Tecnologías Emergentes, vol. 20, núm. 2. España: Asociación científica Icono14. 2) Vizcaíno-Verdú, Arantxa, de-Casas-Moreno, Patricia, y Jaramillo-Dent, Daniela (2022) “Thanks for joining our life: Intimacy as performativity on YouTube parenting vlogs” en Profesional de la información, vol.31, núm. 4. España: Profesional de la Información. 3) Forteza-Martínez, Aurora, de-Casas-Moreno, Patricia, y Vizcaíno-Verdú, Arantxa (2021) “Consumo televisivo e interacción en redes sociales entre jóvenes seguidores de la serie Élite”, en Doxa Comunicación, Revista Interdisciplinar de Estudios de Comunicación y Ciencias Sociales, núm. 33. España: Universidad CEU San Pablo.

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Published

2024-01-15

How to Cite

Mansilla Moreno, M. P., Parejo Cuéllar, M., & de Casas Moreno, P. (2024). Instagram, the Tool of E-Patients with Multiple Sclerosis: Instagram, la herramienta de los e-pacientes con esclerosis múltiple. index.Comunicación, 14(1), 207–227. https://doi.org/10.62008/ixc/14/01Instag